Leve med stomi: den komplette guiden til hverdagen

Hvor lenge kan man leve med stomi?

Det er spørsmålet nesten alle stiller, ofte lavmælt: hvor lenge kan man leve med stomi? Det ærlige svaret er at stomien i seg selv ikke tar år fra livet ditt. Den er en kirurgisk løsning som lar tarmen eller urinblæren fungere på en annen måte. Mange lever med stomi i flere tiår.

Det som betyr noe for forventet levealder, er årsaken til operasjonen: kreft i tykktarm eller endetarm, Crohns sykdom, ulcerøs kolitt, divertikulitt eller en skade har svært ulike prognoser. I mange tilfeller lages stomien nettopp for å løse et problem og gi deg helsen og energien tilbake. Vil du ha svar for ditt eget tilfelle, er det kirurgen eller stomisykepleieren din du bør spørre.

Det er også en viktig forskjell på midlertidig stomi og permanent stomi. Den første lukkes med en ny operasjon etter noen måneder, den andre følger deg resten av livet. I begge tilfeller er målet det samme: å få et godt liv igjen så raskt som mulig.

De første ukene hjemme: hva du kan vente deg

De første dagene etter sykehuset føles alt nytt: posen, huden rundt stomien, måten du kler på deg på og til og med hvordan du sover. Det er helt normalt å være sliten og litt usikker. I løpet av noen uker blir rutinen like automatisk som å pusse tennene.

Dette er stegene som hjelper mest når du skal finne tryggheten igjen, i den rekkefølgen du vanligvis trenger dem:

1. 01

   Lær deg skifterutinen din

   Gjør klar alt før du begynner: ny pose, våtservietter, en pose til avfallet og et speil. Velg et rolig tidspunkt, gjerne om morgenen før frokost, når stomien er minst aktiv.

2. 02

   Se på huden hver gang

   Huden rundt stomien skal være hel og uten rødhet. Hvis den svir eller blir irritert, sjekk at hullet i hudplaten har riktig størrelse, og snakk med stomisykepleieren.

3. 03

   Drikk mer enn før

   Særlig med ileostomi mister du mer væske og salter. Ha alltid en vannflaske innen rekkevidde, og fordel drikken utover dagen.

4. 04

   Kom i gang med bevegelse, men gradvis

   Korte turer hver dag hjelper både rekonvalesensen og humøret. Ingen tunge løft eller magetrening før kirurgen gir grønt lys.

5. 05

   Velg myke plagg som gir støtte

   Høytlivet undertøy eller en lett bandasje holder posen tett inntil kroppen, demper følelsen av tyngde og gjør deg tryggere når du beveger deg.

6. 06

   Du trenger ikke klare alt alene

   Familie, stomisykepleier, pasientforeninger: det er helt normalt å be om hjelp de første månedene, og det gjør alt lettere.

Last ned den gratis guiden for nye stomiopererte ↗

Kan man leve et normalt liv med stomi?

Ja. Når rekonvalesensen er over, er de fleste med stomi i jobb, reiser, trener, går ut og spiser og har et godt samliv. Noen praktiske detaljer endrer seg, men ikke innholdet i dagene.

Tabellen viser hva som faktisk endrer seg i ulike deler av livet, og hvordan du håndterer det uten stress:

Jobb med stomi

De fleste er tilbake på jobb noen uker etter operasjonen: tidligere med kontorarbeid, senere hvis jobben er fysisk. Du har ingen plikt til å fortelle kollegene om stomien. Mange snakker bare med en leder eller en de stoler på, for å få litt fleksibilitet med pausene.

Ha et lite sett i skuffen eller sekken: en ekstra pose, våtservietter, en avfallspose og et skift undertøy. Bare det å vite at det ligger der, tar bort halve uroen. Står du mye på jobben eller må løfte tungt, hjelper et stomibelte med å holde posen på plass, og du føler deg bedre beskyttet når du beveger deg.

Om arbeidstid, rettigheter, jobbintervjuer og praktiske råd kan du også lese vår egen guide om å jobbe med stomi.

Trening, treningssenter, strand og basseng

Turgåing, svømming, sykling, yoga eller pilates: trening er bra for kroppen og humøret, og med stomi kan du gjøre nesten alt. Start rolig, og vent på grønt lys fra kirurgen før kontaktidretter eller tunge løft. Når du trener, holder et stomibelte posen stabil og gir deg mer trygghet i hver bevegelse.

På stranden og i bassenget er posen ikke noe problem: moderne poser tåler vann. Tøm den før du bader, sjekk at hudplaten sitter godt, og velg badetøy laget for stomi, høytlivet eller med et innerpanel som holder posen flat og usynlig også når den er våt. Foretrekker du ditt vanlige badetøy, gjør en stomibandasje under badetøyet den samme jobben.

Dusj, bad og søvn med stomi

Å dusje med stomi er trygt, med eller uten pose: vannet trenger ikke inn i stomien. Mange dusjer med posen på til vanlig og uten pose på skiftedagen. Tørk huden godt før du setter på den nye hudplaten. Vil du beskytte posen mot vann, finnes det bandasjer og posetrekk som du kan ha på også i dusjen.

Når du skal sove med stomi, er det som regel mest behagelig å ligge på siden eller på ryggen. Du kan også ligge på magen når såret har grodd. Her er en liten rutine som gir mindre risiko for ubehagelige overraskelser om natten:

• Tøm posen rett før du legger deg.
• Unngå store og svært fete måltider de siste to timene før du sover.
• Bruk undertøy eller en bandasje som holder posen på plass når du snur deg i senga.
• Ha en ekstra pose og noen våtservietter på nattbordet.
• Hvis posen blåser seg opp om natten, kan du vurdere et luftfilter eller snakke med stomisykepleieren.

Reise med stomi

En helg på hytta eller ved sjøen, lange flyreiser, ferie med bobil: med litt planlegging kan du reise som før. Hemmeligheten er å ta med dobbelt så mye utstyr som du tror du trenger, og ha det i håndbagasjen, ikke i den innsjekkede bagasjen.

Før du drar, kan du gå gjennom denne lista:

• Poser og hudplater for dobbelt så mange dager som reisen varer, ferdig tilklippet hvis du trenger det.
• Et reisesett i håndbagasjen: pose, våtservietter, avfallsposer og en saks med avrundet spiss.
• Et kort eller en legeerklæring som forklarer stomien, nyttig i sikkerhetskontrollen på flyplassen.
• En vannflaske og noen poser med væskeerstatning, særlig i varme land.
• Behagelige klær på reisen: høytlivet undertøy eller en lett bandasje hindrer at bukselinningen trykker på posen.

Intimitet og samliv

Stomien tar ikke bort lysten eller muligheten for et godt sexliv. Det vanskeligste i starten er ofte hvordan du ser på deg selv. Å snakke med partneren, ærlig og med en klype humor, løser opp mye av spenningen.

Noen praktiske grep hjelper: tøm posen først, velg en mindre pose til intime stunder, og bruk en bandasje eller undertøy som dekker posen på en elegant måte. Å føle seg vakker er det første steget mot å føle seg fri.

Hva du kan ha på deg: klær som ikke røper posen

Du trenger ikke fornye hele garderoben. Som regel holder det med to eller tre smarte plagg som holder posen flat og tett inntil kroppen, så jeans, kjoler og skjorter faller som før.

Høytlivet stomiundertøy har en innerlomme som rommer posen og gir den støtte. Stomibeltet gir ekstra støtte og stabilitet når du beveger deg, perfekt til jobb og trening. Bandasjene er den mest allsidige løsningen: du kan bruke dem under alle plagg, og de dekker posen også i intime stunder. Finn flere ideer i hele utvalget vårt av stomiklær.

Følelsene: de gode dagene og de tunge

Å akseptere en stomi er en prosess, ikke en bryter du slår på. Noen dager føler du deg sterk, andre dager virker posen som det eneste som betyr noe. Begge deler er normalt. Mange forteller at vendepunktet kommer når stomien slutter å være en hemmelighet og rett og slett blir en del av historien deres.

Snakk med dem som står deg nær, finn en pasientforening der du bor, og hvis humøret holder seg lavt i flere uker, be om psykologisk støtte: det er helsehjelp på lik linje med alt annet. For de tyngste stundene har vi også skrevet om hva du kan si til deg selv på tunge dager.

Er stomi for alltid?

Det kommer an på årsaken til operasjonen. En midlertidig stomi beskytter tarmen mens den gror, og blir som regel lagt tilbake etter noen måneder i en ny operasjon. En permanent stomi lages når den delen av tarmen eller blæren det gjelder, ikke kan fungere som før igjen.

Er stomien din midlertidig, kan du lese hva som skjer før og etter tilbakeleggingen av stomien. Er den permanent, er den gode nyheten at den med tiden blir en rutine som så mye annet, og at livet igjen handler om alt det andre.

Ofte stilte spørsmål om livet med stomi