At leve med stomi: den komplette guide til hverdagen

Hvor længe kan man leve med stomi?

Det er det spørgsmål, næsten alle stiller, tit med lav stemme: hvor længe kan man leve med stomi? Det ærlige svar er, at en stomi i sig selv ikke tager år fra dit liv. Det er en kirurgisk løsning, der lader tarmen eller blæren arbejde på en anden måde. Mange lever med deres stomi i årtier.

Det, der har betydning for den forventede levetid, er årsagen til operationen: kræft i tyk- og endetarm, Crohns sygdom, colitis ulcerosa, divertikulitis eller en ulykke har vidt forskellige prognoser. I mange tilfælde laves stomien netop for at løse et problem og give dig helbredet og energien tilbage. Vil du have et svar på din egen situation, er det din kirurg eller din stomisygeplejerske, du skal spørge.

Der er også en vigtig forskel på en midlertidig stomi og en permanent stomi. Den første lukkes ved en ny operation efter nogle måneder; den anden følger dig resten af livet. Målet er det samme i begge tilfælde: at komme tilbage til et godt liv så hurtigt som muligt.

De første uger derhjemme: hvad du kan forvente

De første dage efter hospitalet føles alt nyt: posen, huden omkring stomien, måden du klæder dig på og endda måden du sover på. Det er helt normalt at være træt og lidt usikker. I løbet af nogle uger bliver rutinen automatisk, ligesom at børste tænder.

Her er de skridt, der hjælper mest, når du skal finde troen på dig selv igen, i den rækkefølge du som regel får brug for dem:

1. 01

   Lær din skifterutine

   Gør alt klar, før du går i gang: ny pose, servietter, affaldspose og spejl. Vælg et roligt tidspunkt, som regel om morgenen før morgenmaden, hvor stomien er mindst aktiv.

2. 02

   Tjek huden hver gang

   Huden omkring stomien skal være hel og uden rødme. Hvis den svier eller bliver irriteret, så tjek, at hullet i hudpladen har den rigtige størrelse, og tal med din stomisygeplejerske.

3. 03

   Drik mere end før

   Især med ileostomi mister du mere væske og salt. Hav altid en flaske vand inden for rækkevidde, og fordel det, du drikker, over hele dagen.

4. 04

   Kom i gang, men gradvist

   Korte gåture hver dag hjælper både bedringen og humøret. Ingen tunge løft og ingen hård belastning af mavemusklerne, før kirurgen giver grønt lys.

5. 05

   Vælg blødt og støttende tøj

   Højtaljet undertøj eller et let mavebånd holder posen tæt ind til kroppen, mindsker følelsen af tyngde og gør dig mere sikker i dine bevægelser.

6. 06

   Du behøver ikke klare det hele selv

   Familie, stomisygeplejerske, patientforeninger: det er helt normalt at bede om hjælp i de første måneder, og det gør alting lettere.

Hent den gratis guide til nyopererede med stomi ↗

Kan man leve et normalt liv med stomi?

Ja. Når du er kommet dig over operationen, arbejder de fleste med stomi, rejser, dyrker sport, går ud at spise og har et godt kærlighedsliv. Nogle praktiske detaljer ændrer sig, men ikke det, dagene er fyldt med.

Tabellen her samler, hvad der reelt ændrer sig i livets forskellige situationer, og hvordan du klarer det uden stress:

At arbejde med stomi

De fleste vender tilbage til arbejdet nogle uger efter operationen: tidligere ved kontorarbejde, senere ved fysisk arbejde. Du har ikke pligt til at fortælle dine kolleger om stomien; mange fortæller det kun til en leder eller en kollega, de stoler på, så de kan få lidt fleksibilitet med pauserne.

Hav et lille sæt i skuffen eller rygsækken: en ekstra pose, servietter, en affaldspose og et sæt rent undertøj. Bare det at vide, at det ligger der, fjerner halvdelen af nervøsiteten. Står du meget op eller løfter tungt på arbejdet, hjælper et stomibælte med at holde posen på plads, så du føler dig bedre beskyttet i dine bevægelser.

Om arbejdstider, rettigheder, samtaler med arbejdsgiveren og praktiske råd kan du også læse vores guide om at arbejde med stomi.

Sport, fitness, strand og svømmehal

Gåture, svømning, cykling, yoga eller pilates: motion er godt for både krop og humør, og med stomi kan du næsten det hele. Start roligt, og vent på kirurgens grønne lys, før du kaster dig over kontaktsport eller tunge vægte. Mens du træner, holder et stomibælte posen stabil og giver dig mere sikkerhed i alle bevægelser.

På stranden og i svømmehallen er posen ikke noget problem: moderne poser tåler vand. Tøm den, før du går i vandet, tjek, at hudpladen sidder godt fast, og vælg badetøj lavet til stomi, højtaljet eller med et indvendigt panel, der holder posen flad og usynlig, også når den er våd. Foretrækker du dit sædvanlige badetøj, gør et mavebånd til stomi under badetøjet det samme arbejde.

Brusebad, karbad og søvn med stomi

At gå i bad med stomi er helt trygt, med eller uden pose: vandet løber ikke ind i stomien. Mange går i bad med posen på til daglig og uden pose på skiftedagen. Tør huden godt, før du sætter den nye hudplade på. Vil du beskytte posen mod vand, findes der mavebånd og posebetræk, som du også kan have på under bruseren.

Når du skal sove med stomi, er det som regel mest behageligt at ligge på siden eller på ryggen; du kan også ligge på maven, når såret er helet. Her er en lille rutine, der mindsker risikoen for overraskelser om natten:

• Tøm posen lige før du går i seng.
• Undgå store og meget fede måltider de sidste to timer før sengetid.
• Brug undertøj eller et mavebånd, der holder posen på plads, når du vender dig i sengen.
• Hav en ekstra pose og nogle servietter liggende på natbordet.
• Hvis posen pustes op om natten, så overvej et luftfilter, eller tal med din stomisygeplejerske.

At rejse med stomi

Weekend ved havet, lange flyrejser, ferie i autocamper: med lidt planlægning rejser du som før. Hemmeligheden er at tage dobbelt så mange forsyninger med, som du tror, du får brug for, og have dem i håndbagagen, ikke i den indcheckede kuffert.

Tjek denne liste, før du tager af sted:

• Poser og hudplader til dobbelt så mange dage, som du skal være væk, gerne klippet til på forhånd, hvis du plejer at klippe dem.
• Et rejsesæt i håndbagagen: pose, servietter, affaldsposer og en saks med afrundet spids.
• Et kort eller et certifikat, der forklarer din stomi, så sikkerhedstjekket i lufthavnen går lettere.
• En flaske vand og et par breve med væskeerstatning, især i varme lande.
• Behageligt tøj til rejsen: højtaljet undertøj eller et let mavebånd forhindrer, at bukselinningen trykker på posen.

Intimitet og parforhold

En stomi tager hverken lysten eller muligheden for et godt sexliv fra dig. Det sværeste i starten er ofte, hvordan du selv ser på din krop. At tale med din partner om det, ærligt og med et glimt i øjet, løsner det meste af spændingen.

Et par praktiske greb hjælper: tøm posen først, vælg en mindre pose til de intime stunder, og vælg et mavebånd eller undertøj, der elegant dækker posen. At føle sig smuk er første skridt til at føle sig fri.

Hvad skal du have på: tøj, der ikke afslører posen

Du behøver ikke skifte hele garderoben ud. I de fleste tilfælde er to eller tre smarte stykker tøj nok til at holde posen flad og tæt ind til kroppen, så jeans, kjoler og skjorter igen sidder, som de plejer.

Højtaljet stomiundertøj har en indvendig lomme, der rummer posen og støtter den. Stomibæltet giver ekstra støtte og stabilitet, når du bevæger dig, og er ideelt til arbejde og sport. Mavebåndene er den mest alsidige løsning: du kan have dem på under alt tøj, og de dækker posen, også i de intime stunder. Find alle idéerne i vores kollektion af stomitøj.

Følelserne: de gode dage og de svære

At acceptere en stomi er en proces, ikke en kontakt, man slår til. Der vil være dage, hvor du føler dig stærk, og andre, hvor posen virker som det eneste, der betyder noget. Begge dele er normalt. Mange fortæller, at vendepunktet kommer, når stomien holder op med at være en hemmelighed og ganske enkelt bliver en del af deres historie.

Tal med dem, der står dig nær, find en patientforening i nærheden, og hvis humøret bliver ved med at være langt nede i flere uger, så bed om psykologhjælp: det er en behandling som enhver anden. Til de tungeste stunder har vi også skrevet om, hvad du kan sige til dig selv på de svære dage.

Er en stomi for altid?

Det afhænger af årsagen til operationen. En midlertidig stomi beskytter tarmen, mens den heler, og lukkes som regel efter nogle måneder ved en operation, hvor stomien lægges tilbage. En permanent stomi laves, når den berørte del af tarmen eller blæren ikke kan komme til at fungere som før.

Er din stomi midlertidig, kan du læse, hvad der sker før og efter tilbagelægningen af stomien. Er den permanent, er den gode nyhed, at den med tiden bliver en rutine som så mange andre, og at livet igen kommer til at handle om alt det andet.

Et lille skridt mod det liv, du ønsker

Du behøver ikke håndtere alle ændringer på én gang. Vælg det, du har brug for i dag: fysisk heling og tillid til dig selv kan udvikle sig i forskelligt tempo.

Vælg dit næste spørgsmål

• Heling: Saml behandlingsteamets kontaktoplysninger og dine spørgsmål ét sted. Livet efter en stomioperation.
• Selvbillede: Prøv tøj med din egen komfort i fokus med spejlidéerne ovenfor.
• Social bekymring: Forbered en overkommelig tur ud med trinene ovenfor.
• Dating: Vælg en samtale og et tempo, der respekterer dine grænser.
• Fitnesscenter: Spørg behandlingsteamet, hvordan du kan bygge op til de aktiviteter, du ønsker. Information om motion.
• Svømning: Tal om at vende tilbage til vandet og om instruktionerne til dit stomisystem. Heling med kolostomi.
• Lækage: Notér, hvornår posen gentagne gange lækker, og tal med stomisygeplejersken om det. Mere om lækage.
• Stomibrok: Få en ny bule vurderet, og bed om individuelle råd om eventuel støtte. Anbefalinger om vurdering og individuel støtte (PDF).

Tøj kan være et valg til at dække posen eller udtrykke din stil. Det erstatter ikke vurdering af lækage, muligt stomibrok eller heling. De eksterne kilder er på engelsk; om selvbillede og intimitet findes også UOAA's patientvejledning.

Ofte stillede spørgsmål om livet med stomi