Viver com uma ostomia: o guia completo para o dia a dia

Quanto tempo se vive com uma ostomia?

É a pergunta que quase toda a gente faz, muitas vezes em voz baixa: quanto tempo se vive com uma ostomia? A resposta honesta é que a ostomia, por si só, não tira anos de vida. É uma solução cirúrgica que permite ao intestino ou à bexiga funcionar de outra forma. Há muitas pessoas que vivem com ela durante décadas.

O que pesa na esperança de vida é o motivo da cirurgia: um cancro colorretal, a doença de Crohn, a colite ulcerosa, uma diverticulite ou um traumatismo têm prognósticos muito diferentes. Em muitos casos, a ostomia é feita precisamente para resolver um problema e devolver a saúde e a energia. Para uma resposta sobre o teu caso, fala com o teu cirurgião ou com o teu enfermeiro de estomaterapia.

Há ainda uma diferença importante entre ostomia temporária e ostomia definitiva. A primeira fecha-se com uma segunda cirurgia ao fim de alguns meses; a segunda acompanha a pessoa para sempre. Em ambos os casos, o objetivo é o mesmo: voltar a viver bem, o mais depressa possível.

As primeiras semanas em casa: o que esperar

Os primeiros dias depois do hospital são aqueles em que tudo parece novo: o saco, a pele à volta do estoma, a maneira de te vestires e até de dormires. É normal sentires cansaço e alguma insegurança. Em poucas semanas, a rotina torna-se automática, como lavar os dentes.

Estes são os passos que mais ajudam a recuperar a confiança, pela ordem em que costumam fazer falta:

1. 01

   Aprende a tua rotina de troca

   Prepara tudo antes de começar: saco novo, toalhetes, saco para o lixo e espelho. Escolhe um momento calmo, normalmente de manhã antes do pequeno-almoço, altura em que o estoma está menos ativo.

2. 02

   Observa a pele sempre que trocas o saco

   A pele à volta do estoma deve manter-se íntegra e sem vermelhidão. Se arder ou ficar irritada, confirma se o orifício da placa tem o tamanho certo e fala com o teu enfermeiro de estomaterapia.

3. 03

   Bebe mais do que antes

   Sobretudo com uma ileostomia, perdem-se mais líquidos e sais. Tem sempre uma garrafa de água à mão e distribui os líquidos ao longo do dia.

4. 04

   Mexe-te, mas aos poucos

   Pequenas caminhadas todos os dias ajudam a recuperação e o humor. Nada de pesos nem de esforços abdominais até o cirurgião te dar luz verde.

5. 05

   Escolhe peças suaves e de contenção

   Umas cuecas de cintura subida ou uma faixa leve mantêm o saco firme junto ao corpo, reduzem a sensação de peso e dão-te mais segurança nos movimentos.

6. 06

   Não tens de fazer tudo sozinho

   Família, enfermeiro de estomaterapia, associações de ostomizados: pedir ajuda nos primeiros meses é normal e torna tudo mais leve.

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É possível ter uma vida normal com uma ostomia?

Sim. Ultrapassada a fase de recuperação, a maioria das pessoas com ostomia trabalha, viaja, pratica desporto, janta fora e tem uma vida a dois gratificante. Mudam alguns pormenores práticos, não o essencial dos teus dias.

Esta tabela resume o que muda realmente nos diferentes momentos da vida, e como lidar com isso sem stress:

Trabalhar com uma ostomia

Na maioria dos casos, regressa-se ao trabalho algumas semanas após a cirurgia: primeiro nos trabalhos de escritório, mais tarde nos trabalhos físicos. Não tens de contar aos colegas que tens uma ostomia; muitas pessoas só falam disso com a chefia ou com alguém de confiança, para terem alguma flexibilidade nas pausas.

Guarda um pequeno kit na gaveta ou na mochila: um saco de reserva, toalhetes, um saco para o lixo e uma muda de roupa interior. Saber que está ali tira-te metade da ansiedade. Se trabalhas de pé ou tens de levantar pesos, um cinto para ostomia ajuda a manter o saco firme e dá-te mais proteção nos movimentos.

Para horários, direitos, entrevistas e conselhos práticos, lê também o nosso guia sobre trabalhar com uma ostomia.

Desporto, ginásio, praia e piscina

Caminhar, nadar, andar de bicicleta, fazer ioga ou pilates: o desporto faz bem ao corpo e ao humor, e com uma ostomia é possível fazer quase tudo. Recomeça com calma e, nos desportos de contacto ou com cargas pesadas, espera pela luz verde do cirurgião. Durante a atividade, um cinto para ostomia mantém o saco estável e dá-te mais segurança em cada movimento.

Na praia e na piscina, o saco não é problema: os sacos modernos resistem à água. Esvazia-o antes de ires à água, confirma que a placa está bem colada e escolhe um fato de banho pensado para ostomia, de cintura subida ou com um painel interior que mantém o saco plano e invisível mesmo molhado. Se preferes o teu fato de banho de sempre, uma faixa para ostomia por baixo faz o mesmo trabalho.

Duche, banho e sono com uma ostomia

Tomar duche com uma ostomia é seguro, com ou sem saco: a água não entra no estoma. Muitas pessoas tomam duche com o saco nos dias normais e sem saco no dia da troca. Seca bem a pele antes de aplicares a placa nova. Se quiseres proteger o saco da água, existem faixas e capas para o saco que podes usar até no duche.

Para dormir com uma ostomia, a posição mais confortável costuma ser de lado ou de barriga para cima; de barriga para baixo também é possível, depois de a ferida sarar. Eis uma pequena rotina que reduz o risco de surpresas durante a noite:

• Esvazia o saco mesmo antes de ires para a cama.
• Evita refeições fartas e muito gordurosas nas duas horas antes de dormir.
• Usa umas cuecas ou uma faixa que mantenham o saco firme enquanto te viras na cama.
• Deixa na mesa de cabeceira um saco de reserva e alguns toalhetes.
• Se o saco inchar durante a noite, pondera um filtro de ar ou fala com o teu enfermeiro de estomaterapia.

Viajar com uma ostomia

Fins de semana na praia, voos longos, férias de autocaravana: com um pouco de organização viaja-se como antes. O segredo é levar o dobro do material que achas que vais usar e guardá-lo na bagagem de mão, não no porão.

Antes de partir, confirma esta lista:

• Sacos e placas para o dobro dos dias de viagem, já recortados, se for preciso.
• Um kit de viagem na bagagem de mão: saco, toalhetes, sacos do lixo e tesoura de pontas redondas.
• Um cartão ou uma declaração que explique a ostomia, útil nos controlos de segurança do aeroporto.
• Uma garrafa de água e algumas saquetas de sais minerais, sobretudo nos países quentes.
• Roupa confortável para a viagem: umas cuecas de cintura subida ou uma faixa leve evitam que o cós das calças faça pressão sobre o saco.

Intimidade e vida a dois

A ostomia não tira o desejo nem a possibilidade de uma vida sexual satisfatória. O mais difícil, ao início, é muitas vezes a forma como olhas para ti. Falar disso com a pessoa com quem estás, com sinceridade e uma pitada de humor, desfaz grande parte da tensão.

Alguns gestos práticos ajudam: esvaziar o saco antes, escolher um saco mais pequeno para os momentos íntimos e usar uma faixa ou umas cuecas que tapam o saco com elegância. Sentires-te bem contigo é o primeiro passo para te sentires livre.

O que vestir: roupa que não denuncia o saco

Não precisas de renovar o guarda-roupa todo. Na maioria dos casos, bastam duas ou três peças inteligentes que mantêm o saco plano e junto ao corpo, para que as calças de ganga, os vestidos e as camisas voltem a cair como antes.

As cuecas para ostomia de cintura subida têm um bolso interior que acolhe o saco e o segura. O cinto para ostomia acrescenta suporte e estabilidade nos movimentos, ideal para o trabalho e o desporto. As faixas são a solução mais versátil: usam-se por baixo de qualquer peça e tapam o saco até nos momentos íntimos. Descobre todas as ideias na nossa coleção de roupa para ostomia.

As emoções: os dias bons e os dias difíceis

Aceitar uma ostomia é um caminho, não um interruptor. Vai haver dias em que te sentes forte e outros em que o saco parece a única coisa que importa. Ambos são normais. Muitas pessoas contam que o ponto de viragem chega no dia em que a ostomia deixa de ser um segredo e passa a ser simplesmente uma parte da sua história.

Fala com quem te é próximo, procura uma associação de ostomizados na tua zona e, se o desânimo se arrastar durante semanas, pede apoio psicológico: é um pedido de cuidados como outro qualquer. Para os momentos mais pesados, escrevemos também o que dizer a ti mesmo nos dias difíceis.

A ostomia é para sempre?

Depende do motivo da cirurgia. Uma ostomia temporária protege o intestino enquanto cicatriza e normalmente fecha-se ao fim de alguns meses com uma cirurgia de reconstrução do trânsito intestinal. Uma ostomia definitiva é criada nos casos em que a parte do intestino ou da bexiga afetada não pode voltar a funcionar como antes.

Se a tua ostomia é temporária, podes ler o que acontece antes e depois da cirurgia de reconstrução do trânsito intestinal. Se é definitiva, a boa notícia é que, com o tempo, se torna uma rotina como tantas outras, e a vida volta a ser feita de tudo o resto.

Um pequeno passo para a vida que deseja

Não precisa de enfrentar todas as mudanças ao mesmo tempo. Escolha o que precisa hoje: a recuperação física e a confiança em si podem evoluir a ritmos diferentes.

Escolha a sua próxima pergunta

• Recuperação: Guarde os contactos da equipa de saúde e as suas perguntas no mesmo sítio. Vida após a cirurgia de ostomia.
• Autoimagem: Experimente roupa a pensar no seu conforto, com as ideias para o espelho acima.
• Receio de sair: Prepare uma saída à sua medida com os passos acima.
• Encontros: Escolha uma conversa e um ritmo que respeitem os seus limites.
• Ginásio: Pergunte à equipa como retomar gradualmente as atividades que deseja. Informação sobre exercício.
• Natação: Fale sobre o regresso à água e as instruções do seu dispositivo de ostomia. Recuperação com uma colostomia.
• Fugas: Anote quando o saco apresenta fugas repetidas para falar com o enfermeiro de estomaterapia. Mais sobre fugas.
• Hérnia paraestomal: Peça uma avaliação de um novo abaulamento e aconselhamento individual sobre eventual suporte. Recomendações para avaliação e suporte individual (PDF).

A roupa pode ser uma escolha para cobrir o saco ou exprimir o seu estilo. Não substitui a avaliação de fugas, de uma possível hérnia paraestomal ou da recuperação. As fontes externas estão em inglês; sobre autoimagem e intimidade existe também o guia UOAA para pessoas com ostomia.

Perguntas frequentes sobre viver com uma ostomia