Che cos'è la stomia: significato, tipi e come si vive

Che cos'è la stomia: il significato della parola

Stomia viene dal greco stóma, «bocca», «apertura». In medicina indica un'apertura creata chirurgicamente sulla parete dell'addome che mette in comunicazione un tratto di intestino (o le vie urinarie) con l'esterno. Il chirurgo porta un segmento di intestino attraverso la parete addominale e ne fissa il bordo alla pelle: da quel momento feci o urina non passano più dall'ano o dall'uretra, ma escono dalla stomia e vengono raccolte in una sacca fissata alla pelle con una placca adesiva.

Chi porta una stomia si chiama stomizzato o stomizzata; l'infermiere specializzato che segue la persona prima e dopo l'intervento è lo stomaterapista.

La stomia non è una malattia e non è contagiosa. È una soluzione – a volte salvavita – che si adotta quando un tratto di intestino va rimosso, messo a riposo o protetto mentre guarisce. Le cause più frequenti:

• tumore del colon-retto;
• malattie infiammatorie croniche intestinali (morbo di Crohn, rettocolite ulcerosa);
• diverticolite complicata da perforazione;
• traumi, occlusioni intestinali, malformazioni congenite;
• tumori o lesioni della vescica (in questo caso si parla di urostomia).

I tipi di stomia

Il nome dipende dal tratto di intestino (o delle vie urinarie) che viene portato all'esterno.

Esiste anche una distinzione per forma:

• stomia terminale: si vede un solo orifizio; è la forma più comune quando la stomia è destinata a durare a lungo o per sempre;
• stomia laterale (a doppia canna o «a canna di fucile»): il chirurgo porta all'esterno un'ansa di intestino, quindi si vedono due orifizi vicini; è in genere pensata come temporanea, per proteggere una sutura più a valle.

Per approfondire ogni tipo abbiamo tre guide dedicate: che cos'è l'ileostomia, che cos'è la colostomia e l'urostomia.

Com'è fatta una stomia (e perché non fa male)

È la domanda che tutti si fanno prima dell'intervento e che pochi osano fare al medico. La realtà è meno drammatica di quello che immagina la testa:

• Colore: rosso-rosa, umida e lucida, come l'interno della guancia. La stomia è mucosa intestinale.
• Forma e dimensioni: un rilievo rotondo o ovale di 2–5 cm. Subito dopo l'intervento è gonfia e più grande; nelle prime 6–8 settimane si riduce, per questo in quel periodo si misura regolarmente prima di ritagliare la placca.
• Altezza: una stomia ben confezionata sporge di 1–2 cm dalla pelle, e questo aiuta la placca ad aderire. Se è piatta o retratta, lo stomaterapista propone presidi convessi.
• Movimento: a volte la stomia «lavora», si muove e si contrae. È normale: è intestino.
• Sensibilità: la stomia non ha terminazioni nervose del dolore, quindi toccarla, lavarla e cambiare la sacca non fa male. Può sanguinare leggermente se sfregata, perché è molto vascolarizzata.

Un colore scuro, violaceo o molto pallido, un gonfiore marcato o un sanguinamento che non si ferma vanno riferiti subito all'ambulatorio di stomaterapia.

Stomia temporanea o definitiva?

Dipende dal motivo dell'intervento, non dalla stomia in sé.

• Temporanea: serve a proteggere una sutura intestinale (per esempio l'ileostomia di protezione dopo un intervento sul retto) o a mettere a riposo l'intestino dopo una perforazione (colostomia secondo Hartmann). Si chiude con un secondo intervento, la ricanalizzazione, di solito dopo alcuni mesi. Ne parliamo in dettaglio nella guida su stomia temporanea e ricanalizzazione.
• Definitiva: quando il retto e lo sfintere sono stati rimossi (amputazione addomino-perineale), quando lo sfintere non funziona o quando un nuovo intervento sarebbe troppo rischioso.

Se non ti è chiaro in quale caso rientri, chiedilo all'équipe chirurgica: è una delle domande a cui hai diritto a una risposta precisa.

Quanto si vive con la stomia?

Molte persone lo cercano e poche lo chiedono a voce. La risposta onesta: la stomia, di per sé, non accorcia la vita. È una deviazione del percorso intestinale o urinario, non una malattia. L'aspettativa di vita dipende dalla causa che ha portato all'intervento – per esempio lo stadio di un tumore – e dal suo trattamento, non dalla presenza della sacca. Molte persone vivono con una stomia per decenni, e in molti casi la stomia è proprio ciò che ha permesso di curare la malattia di base. Per la tua situazione specifica, l'unico interlocutore è il tuo oncologo o chirurgo.

I primi mesi: presidi, stomaterapista e Servizio Sanitario

Dopo l'intervento conoscerai lo stomaterapista: ti insegna a cambiare la sacca, a scegliere i presidi e a proteggere la pelle intorno alla stomia. I presidi si dividono in monopezzo (sacca e placca unite) e due pezzi (la placca resta sulla pelle per alcuni giorni, la sacca si sostituisce a parte). Non esiste il migliore in assoluto: esiste quello adatto alla tua stomia e alle tue giornate.

In Italia sacche, placche e accessori sono forniti dal Servizio Sanitario Nazionale tramite la ASL, su prescrizione del medico, con quantità mensili stabilite a livello regionale. La stomia dà inoltre diritto a chiedere il riconoscimento dell'invalidità civile: la percentuale dipende dal tipo di stomia e dal quadro complessivo. Per orientarsi, le associazioni di pazienti (FAIS e le associazioni regionali) e gli ambulatori di stomaterapia sono il punto di partenza giusto.

Come si vive con la stomia, giorno per giorno

Qui comincia la parte di cui i medici parlano meno e che occupa più spazio nella testa.

Mangiare. Dopo le prime settimane la maggior parte delle persone torna a un'alimentazione normale. All'inizio si reintroducono gli alimenti gradualmente, si beve di più (soprattutto con l'ileostomia) e si osserva che cosa aumenta i gas o rende le feci più liquide. Il piano concreto lo fai con il dietista o lo stomaterapista.

Lavorare. La stomia non impedisce di lavorare, anche in lavori fisici, dopo la convalescenza e d'accordo con il medico. Servono una scorta di presidi nel cassetto, un bagno raggiungibile e un abbigliamento che tenga la sacca ferma. La nostra guida su la vita dopo l'intervento di stomia entra nel dettaglio.

Sport e mare. La sacca è impermeabile: piscina, mare, bici, palestra, corsa sono tutti possibili. Per sollevare pesi chiedi al chirurgo quanto aspettare; molti usano una cintura per stomia per sentire la sacca stabile mentre si muovono.

Relazioni e intimità. La stomia non è un ostacolo alla vicinanza: l'ostacolo più grande è spesso la nostra testa. Aiutano il dialogo e un intimo che tiene la sacca e sembra intimo normale. Anche persone molto esposte vivono con una stomia senza che si noti: lo raccontiamo in celebrità con una stomia.

Odori e rumori. Le sacche moderne hanno filtri al carbone e un sistema chiuso: l'odore non esce. I rumori intestinali capitano a tutti; una mano sulla pancia o uno strato di tessuto bastano ad attutirli.

Cosa indossare con la stomia

L'abbigliamento è la parte più trascurata e più pratica della vita con la stomia. Alcune regole che funzionano per migliaia di persone:

• Cintura per stomia: si indossa sopra la sacca, la sostiene, distribuisce il peso quando si riempie e la protegge dallo sfregamento della cintura dei pantaloni o della cintura di sicurezza in auto. Le cinture per stomia SIIL hanno una tasca interna per la sacca, un accesso laterale e un tessuto morbido e traspirante.
• Mutandine per stomia a vita alta con tasca interna: sembrano intimo normale e tengono la sacca piatta e silenziosa. Guarda le mutandine per stomia.
• Fascia per stomia: una fascia morbida che avvolge la pancia e nasconde il profilo della sacca sotto maglie leggere. Le trovi tra le fasce per stomia.
• Pantaloni e gonne: vita alta, elastico morbido al posto della cintura rigida, oppure cintura portata appena sopra o sotto la stomia. Cuciture e cerniere lontane dall'altezza della stomia.
• Fantasie e strati: tessuti stampati, camicie morbide e giacche aperte «perdono» otticamente la sagoma della sacca.

Prima di uscire con un capo nuovo vale la prova a casa che descriviamo in abbigliamento per stomia: la prova comfort. Un capo giusto non cura e non previene nulla: ti permette di smettere di pensare alla sacca. Ed è esattamente il punto.

Quando chiamare lo stomaterapista

Chiama o prendi appuntamento se noti: stomia scura o molto pallida, sanguinamento che non si ferma, dolore addominale forte, assenza di scarico per ore con l'ileostomia (soprattutto con vomito), pelle intorno alla stomia arrossata o lesa che non migliora, oppure un rigonfiamento intorno alla stomia. Lo stomaterapista e il chirurgo conoscono la tua stomia; noi conosciamo i vestiti.

In sintesi

La stomia cambia il percorso, non la destinazione. Nelle prime settimane sembra che tutto giri intorno alla sacca; poi la sacca diventa come un paio di occhiali: c'è, funziona, smetti di pensarci. Aiutano uno stomaterapista bravo, un'associazione di pazienti e un guardaroba che collabora con il corpo invece di combatterlo. Oltre 50.000 persone con una stomia si affidano a SIIL: sappiamo che si può.

Domande frequenti sulla stomia