Wat is een stoma? Betekenis, soorten en leven met een stoma

Wat is een stoma? De betekenis in gewone woorden

Een stoma is een kunstmatige uitgang op de buik. De chirurg haalt een stukje darm (of, bij een urostoma, een stukje darm waarop de urineleiders zijn aangesloten) door de buikwand naar buiten en hecht de rand vast aan de huid. Vanaf dat moment verlaat de ontlasting of urine het lichaam via die opening, en vang je het op in een stomazakje.

Het woord ‘stoma’ komt uit het Grieks en betekent letterlijk ‘mond’. Dat beeld klopt: het is een kleine, ronde opening, geen wond.

Een stoma is geen ziekte. Het is een oplossing, soms een levensreddende, voor een probleem verderop in de darm of in de blaas.

Wanneer krijg je een stoma?

Een stoma wordt aangelegd als ontlasting of urine niet meer langs de gewone weg naar buiten kan of mag. De meest voorkomende redenen:

• darmkanker of endeldarmkanker;
• chronische darmontstekingen, zoals de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa;
• diverticulitis met een perforatie;
• een darmafsluiting, een ongeval of een aangeboren afwijking;
• blaaskanker of een blaas die niet meer goed werkt (dan wordt het een urostoma).

Soms is een stoma gepland, soms is het een spoedingreep. In beide gevallen legt je stomaverpleegkundige je daarna uit hoe je ermee omgaat.

Soorten stoma

Welk stoma je krijgt, hangt af van welk deel van de darm of de urinewegen naar buiten wordt gebracht.

Daarnaast wordt een stoma ingedeeld naar de vorm:

• Eindstandig stoma: je ziet één opening. Dit type wordt vaak aangelegd als het stoma lang of blijvend nodig is.
• Dubbelloops stoma: de chirurg brengt een lus van de darm naar buiten, waardoor je twee openingen naast elkaar ziet. Een dubbelloops stoma (bijvoorbeeld een dubbelloops colostoma of ileostoma) is meestal bedoeld als tijdelijke oplossing, tot een darmnaad lager in de buik is genezen.

Wil je meer weten over één soort? Lees dan wat een colostoma is, wat een ileostoma is, het verschil tussen ileostomie en colostomie of alles over de urostomie.

Hoe ziet een stoma eruit?

Bijna iedereen vraagt het zich af, maar weinig mensen durven het hardop te vragen. Het antwoord valt meestal mee:

• Kleur: rozerood, zoals de binnenkant van je mond. Een stoma is darmslijmvlies en is daardoor vochtig en glanzend.
• Vorm en grootte: rond of licht ovaal, meestal 2 tot 5 centimeter in doorsnee. Vlak na de operatie is het gezwollen; in de eerste 6 tot 8 weken wordt het kleiner. Daarom meet je in die periode regelmatig opnieuw voordat je de huidplaat op maat knipt.
• Hoogte: een goed aangelegd stoma steekt een paar centimeter boven de huid uit, zodat het zakje goed aansluit. Is het stoma vlak of ingetrokken, dan kiest je stomaverpleegkundige vaak bolle (convexe) materialen.
• Gevoel: een stoma heeft geen pijnzenuwen. Aanraken, wassen of het zakje verwisselen doet dus geen pijn. Het kan wel een beetje bloeden als je erover wrijft, omdat er veel bloedvaatjes in zitten.

Een stoma dat donkerpaars, zwart of heel bleek wordt, sterk opzwelt of blijft bloeden, laat je meteen nakijken. Meer daarover lees je in stomakleur: wat is normaal en wat niet.

Hoe werkt een stoma?

Een stoma heeft geen sluitspier. Je kunt de ontlasting of urine dus niet ophouden: die komt vanzelf in het zakje terecht. Dat klinkt spannend, maar het materiaal is daarop berekend.

• Eendelig systeem: huidplaat en zakje zitten aan elkaar en je vervangt ze samen.
• Tweedelig systeem: de huidplaat blijft een paar dagen zitten en je wisselt alleen het zakje.
• Gesloten of uitloopzakje: bij een colostoma gebruik je vaak een gesloten zakje, bij een ileostoma een zakje dat je kunt legen, bij een urostoma een zakje met een kraantje.

Moderne zakjes hebben een koolfilter, zodat geur binnen blijft. In Nederland en België wordt stomamateriaal grotendeels vergoed. Hoe dat voor jou geregeld is, hoor je van je stomaverpleegkundige, je zorgverzekeraar (Nederland) of je ziekenfonds (België).

Is een stoma tijdelijk of blijvend?

Dat hangt af van de reden van de operatie, niet van het stoma zelf.

• Tijdelijk stoma: wordt aangelegd om een darmnaad rust te geven, bijvoorbeeld na het verwijderen van een tumor of een ontstoken stuk darm. Als de darm goed is genezen en een eventuele nabehandeling klaar is, kan de chirurg het stoma opheffen. Dat gebeurt meestal na een paar maanden.
• Blijvend (definitief) stoma: nodig als de endeldarm met de sluitspier is weggenomen, als de sluitspier niet meer werkt of als een nieuwe operatie te veel risico geeft.

Of jouw stoma tijdelijk is, bespreekt het chirurgisch team meestal al vóór de operatie. Weet je het niet zeker, vraag het dan. Over het opheffen van een stoma lees je meer in stoma terugplaatsing: wat je kunt verwachten.

Wat is de levensverwachting met een stoma?

Dit is een van de meest gezochte vragen, en het eerlijke antwoord is: een stoma op zich verkort je leven niet. Je levensverwachting hangt af van de aandoening waarvoor je het stoma kreeg, bijvoorbeeld het stadium van de kanker of hoe actief een darmontsteking is, en van je algemene gezondheid. Heel veel mensen leven tientallen jaren met een stoma.

Wil je weten wat dit voor jou betekent, vraag het dan aan je behandelend arts. Die kent je situatie; een algemeen getal op internet zegt weinig over jou.

Leven met een stoma

Over dit deel praten artsen het minst, terwijl het in je hoofd de meeste ruimte inneemt.

Eten. De meeste mensen eten na een paar weken weer gewoon. In het begin bouw je rustig op, drink je voldoende (zeker met een ileostoma) en kijk je wat gasvorming of dunnere ontlasting geeft. Handige tips staan in voeding met een stoma. Persoonlijk advies krijg je van een diëtist of je stomaverpleegkundige.

Werk. Een stoma is geen reden om te stoppen met werken, ook niet met lichamelijk werk, als je goed hersteld bent en je arts het goed vindt. Een reservesetje in je la, een toilet in de buurt en kleding die het zakje stevig op zijn plek houdt, maken het makkelijker. Zie ook werken met een stoma.

Sporten en zwemmen. Het zakje is waterdicht. Zwemmen, fietsen, hardlopen en naar de sportschool: het kan allemaal. Bij tillen en krachttraining vraag je je chirurg hoe lang je voorzichtig moet zijn. Een stomagordel geeft steun en het gevoel dat er niets verschuift.

Relaties en intimiteit. Een stoma staat nabijheid niet in de weg. De grootste drempel zit vaak in je eigen hoofd. Een open gesprek helpt, en lingerie of ondergoed dat het zakje vasthoudt en eruitziet als gewoon ondergoed ook. Lees seks en intimiteit na een stomaoperatie.

Een uitgebreide gids voor de eerste maanden en daarna vind je in leven met een stoma.

Wat draag je met een stoma?

Kleding is het meest vergeten en tegelijk het meest praktische deel van leven met een stoma. Een paar dingen die bij duizenden mensen werken:

• Een stomagordel draag je over het zakje. Hij ondersteunt het, verdeelt het gewicht van een vol zakje en beschermt het stoma tegen een broekriem of autogordel. Handig op het werk, onderweg en bij het sporten. De gordels van SIIL hebben een binnenzak voor het zakje en zijn van zacht, ademend materiaal: bekijk de stomagordels van SIIL.
• Stomaondergoed met een hoge taille en een binnenzak ziet eruit als gewoon ondergoed en houdt het zakje plat en stil. Bekijk het stomaondergoed.
• Badkleding met een hogere taille of een drapering op de buik: het zakje zit eronder en op het strand let niemand erop. Zie de stomabadkleding.
• Broeken en rokken: kies een hoge taille en een zachte elastische band in plaats van een stugge riem, of draag de riem net boven of onder het stoma. Naden en ritsen houd je liefst weg van de hoogte van je stoma.
• Prints en laagjes: dessins, losse blouses en een colbert maken de omtrek van het zakje minder zichtbaar.

Goede kleding geneest niets en voorkomt geen complicaties, maar ze zorgt er wel voor dat je niet de hele dag aan je zakje denkt. En daar gaat het om.

Wanneer neem je contact op met je stomaverpleegkundige?

Bel of maak een afspraak als je merkt dat je stoma donker of heel bleek wordt, als een bloeding niet stopt, bij hevige buikpijn, als er bij een ileostoma urenlang niets uitkomt (zeker als je ook moet overgeven), bij aanhoudende huidirritatie onder de huidplaat of bij een bult rond het stoma. Je stomaverpleegkundige en je chirurg kennen jouw stoma; wij kennen de kleding.

Tot slot

Een stoma verandert de route, niet de bestemming. De eerste weken lijkt alles om het zakje te draaien. Daarna is het net als een bril: het is er, het werkt en je denkt er steeds minder aan. Een goede stomaverpleegkundige, lotgenoten (bijvoorbeeld via de Stomavereniging) en kleding die met je lichaam meewerkt, helpen daarbij. Meer dan 50.000 mensen met een stoma vertrouwen op SIIL. We weten dat het kan.

Veelgestelde vragen over een stoma